25 декабря — конференция на тему: «Редкие наследственные заболевания»

25 декабря (среда) в 10-00 в медиацентре «Российской газеты» состоится конференция на тему: «Редкие наследственные заболевания. Маршрутизация пациента, маршрутизация лекарства: проблемы, перспективы — диалог общества власти и бизнеса».  25 декабря - конференция на тему: "Редкие наследственные заболевания"  Фото: iStock

На конференции будут обсуждаться следующие вопросы:

• международный опыт маршрутизации пациентов с редкими заболеваниями;

• текущее состояние и перспективы центров орфанных заболеваний в Российской Федерации;

• задачи медико-генетической службы;

• роль федеральных центров в маршрутизации детей с редкими заболеваниями;

• проблемы маршрутизации и возможные пути решения для пациентов с редкими заболеваниями в регионах;

• возможности телемедицинских технологий для диагностики и лечения редких заболеваний;

• маршрутизация орфанных лекарственных препаратов: доступность, транспортировка, оптимизация стоимости.

В конференции участвуют:

Мясникова Ирина Владимировна — Председатель правления ВООЗ;

Красильникова Елена Юрьевна — аналитик, руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко»;

Куцев Сергей Иванович — Директор ФГБНУ МГНЦ, Главный внештатный специалисту генетик Минздрава РФ, профессор, д.м.н.;

Вашакмадзе Нато Джумберовна — д.н. доцент кафедры факультетской педиатрии ПФ ФГБОУ ВО РНИМУ имени Н.И. Пирогова, заведующая отделом орфанных болезней и профилактики инвалидизирующих заболеваний института педиатрии и охраны здоровья детей ЦКБ РАН;

Витковская Ирина Петровна — Заведующая организационно-методическим отделом по педиатрии ГБУ «НИИ ОЗММ ДЗМ»;

Печатникова Наталья Леонидовна — Заведующая отделением наследственных болезней обмена веществ ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», г. Москва;

Александрова Оксана Юрьевна — д.м.н., профессор, заместитель директора МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского по учебной работе, заместитель директора по научной работе и образованию ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко»;

Симонова Ольга Игоревна — Заведующая пульмонологическим отделением ФГАУ «НМИЦ Здоровья Детей» Минздрава России, г. Москва;

Хвостикова Елена Аркадьевна — Директор АНО «Центр помощи пациентам «Геном»;

Погосян Неля Сергеевна — заместитель председателя правления ВООЗ;

Муева Наталья Михайловна — Руководитель отдела лабораторной диагностики Aston Health, г. Москва.

Модератор — Захарова Екатерина Юрьевна — д.м.н., профессор, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ РАМН, Председатель экспертного совета ВООЗ

К участию в конференции приглашаются представители региональных исполнительных органов в сфере охраны здоровья, медицинские специалисты, представители фармацевтических компаний и ассоциаций, пациентские организации и объединения.

Организатор: Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ)

Конференция будет транслироваться в прямом эфире на сайте.

Источник rg.ru